Ik ben het even kwijt.

"Ik ben het even kwijt, wat was je naam ook alweer?"
"Ik had het hier laten liggen. Wacht even hoor, volgens mij ben ik het even kwijt.."
"Help me even want ik ben het even kwijt, we hadden toch afgesproken dat jíj de boodschappen zou doen?"

We gebruiken deze zin best vaak. En vaak is "hetgeen" dat we dan even kwijt zijn ook wel te herleiden naar iets tastbaars of iets wat je eerder besproken hebt. Hetgeen dat je op dat moment even in je gedachten of directe omgeving kwijt bent.
Maar wat nou als je "het", gewoon echt even helemaal kwijt bent.
Dat ben ik nu. En ik weet niet waar ik moet beginnen. De laatste paar weken of misschien zelfs maanden, heb ik het gevoel dat ik veel meer stil sta bij het ziek zijn van mijn broertje. Het lijkt het afgelopen jaar op veel vlakken steeds beter met hem te gaan, maar ik heb er moeite mee te accepteren dat mijn kleine broertje er fysiek toch op achteruit gaat. Pulmonale Hypertensie, de ziekte waar Tijmen mee geboren is, heeft door de jaren heen een stabiele output gehad op Tim. En sinds zijn nieuwe medicatie van vorig jaar leek het helemáál beter met hem te gaan.
Maar de laatste tijd niet meer zo. Tim, Tijmen, mijn broertje, mijn grootste inspiratiebron om altijd door te gaan ook al ben ik moe, gestresst of weet ik het even niet meer. Het gaat nu niet zo goed met hem. Vorig jaar was de eerste klap toen we erachter kwamen dat de soort van stabiele lijn van zijn ziekte in eens een dip liet zien. Naar aanleiding van deze constatering volgden er onderzoeken met als uitkomst dat Tim een nieuw soort medicijn mocht gaan proberen.
De meest ideale toediening hiervan zou middels een naald zijn, verbonden aan een meditatiepompje dat gedurende de dag en nacht Tim van dit medicijn zou gaan voorzien.
Inmiddels een jaar verder heeft hij volgens mij wel veel profijt ervaren van de nieuwe medicatie. Maar toch gaat het hem nu minder goed af. Ik zal niet veel in detail gaan hierover, maar het komt erop neer dat de insteek plekken op zijn buik niet goed genoeg herstellen wanneer je de naald te snel verwisseld. Geregeld gaat dit goed, maar afgelopen week was het goed mis. De nieuwe naald die nu pas 2 weken op de linkerkant van zijn buikwand zat is gaan ontsteken onder de huid. En wat een pijn heeft het mannetje.
Ik ben nu veel bij hem, heb mijn stage voor de komende 2 dagen even on hold gezet om op Tim te kunnen letten naast mijn ouders. Dit vind ik fijn. Zo kan ik hem ondersteunen en ik wil hem gewoon graag vasthouden en thee voor hem zetten en proberen naar de toekomst te kijken. Ik hoop dat dat hem helpt.
Maar het is zwaar. Het hebben van een ziek broertje en daarmee opgroeien is sowieso iets aparts.
Ik had het hier laatst met mijn vriendinnetje over. Zij heeft een oudere zus met Down. We hadden het over hoe mensen die niet opgegroeid zijn met een broer of zus met een beperking er soms onbewust weinig begrip voor hebben.
We constateerden ook dat je het niemand kwalijk kan nemen maar dat je toch soms weer even teruggeroepen wordt door jezelf wanneer iemand je vanuit goede intenties eigenlijk iets heel onhandigs toewenst of adviseert. En dat is oké. Dat hoort erbij want ik heb ook geen idee hoe het is om met andere problematiek als het verliezen van een ouder, een scheiding of verslaving op te groeien. En ik zal bij verhalen van anderen ook zeker wel eens de verkeerde dingen zeggen. En daarom zal ik ook altijd naar de goedheid van iemand intentie kijken wanneer het gaat over mijn broertje en diegene mij daarin probeert te helpen.

Maar soms, heel soms, voel ik me toch zó alleen. En dat is nu. Ik heb mijn geweldig lieve ouders met wie ik samen huil om Tim en heel soms even kan praten over zijn ziek zijn. En die mij vooral ook weer laten kijken naar de toekomst, die mij weer inspireren om te denken aan het "hoe nu verder".
Maar dat alleen voelen en het even kwijt zijn, ik kan wel stellen dat ik dat nu vooral ervaar.
Je staat er nooit bij stil wanneer het niet aan de hand is, maar wist je dat, het zien huilen en lijden van iemand om wie je zoveel geeft zo ontzettend zeer doet?
Maar, het laat me ook weer even nadenken over hoe godvergeten gelukkig ik wel niet mag zijn met een gezond lijf en zó een rijk leven.
En dat is wat Tim mij leert. En nu ik dit zo schrijf, begin ik langzaam maar zeker weer in te zien dat ik het misschien wel helemaal niet kwijt ben maar dat ik dondersgoed zou moeten weten wat ik wil, wat ik kan en vooral wat ik voor Tim kan doen. En dat zal ik doen.

Met dit ontzettende persoonlijke verhaal laat ik je een stukje zien van de pijn, het onvermogen en angst die ik en wij als vader, moeder, broer en zussen vaak ook met ons meedragen doordat we leven met een chronisch ziek broertje en zoon.
Maar ook hoe ontzettend gezegend ik me voel met de dingen die ik wel heb, de liefde die ik van Tim krijg en de warmte die we als gezin met elkaar delen.

Probeer, als het lukt, in je diepste dalen even je ogen dicht te doen, naar je zelf te kijken en alle fijne ervaringen, mensen en herinneringen om je heen op te zoeken.
Dan pas wordt je je weer even heel bewust van "het" dat je soms zo snel kwijt kan zijn maar dat je altijd weer in jezelf terug kunt vinden, al moet je er soms wat meer moeite voor doen.
Dat is precies wat ik nu ook ga doen.

Lief Timmetje, mijn kanjer, ik bedank je zo erg voor wat jij mij keer op keer weer laat inzien en wat een enorme drijfveer je voor me bent. Ik zie je morgen weer ❣